Marques de Valdecilla University Hospital & World Bladder Cancer Patient Coalition. In diesem Interview diskutieren Dr. Ignacio Duran und Alex Filicevas die Lebensqualität von Blasenkrebspatienten und gehen aus der ganzheitlichen Perspektive von Patienten und medizinischem Fachpersonal auf die Auswirkungen ein, die Blasenkrebs auf das tägliche Leben hat, sowohl vor als auch nach der Diagnose und Behandlung.
Können Sie ein wenig erläutern, wie die aktuelle Krankheitslandschaft für Blasenkrebs in Europa aussieht?
Dr. Ignacio Duran: Blasenkrebs ist ein Gesundheitsproblem mit relevantem Ausmaß sowohl weltweit als auch in Europa.1 Weltweit sprechen wir von einer halben Million Neudiagnosen pro Jahr und etwa 200.000 damit verbundenen Todesfällen.2 Wenn wir uns mehr auf Europa konzentrieren, werden die Die europäische Landschaft hat jedes Jahr etwa 120.000 neue Diagnosen und etwa 40.000 Todesfälle im Zusammenhang mit Blasenkrebs.3 Dies sind ziemlich bedeutende Zahlen, die die entsprechende Aufmerksamkeit verdienen.
Vor welchen Herausforderungen stehen Blasenkrebspatienten?
Dr. Ignacio Duran: Es gibt eine Reihe von Herausforderungen. Wir haben es mit drei verschiedenen Stadien bei Blasenkrebs zu tun: drei verschiedenen Szenarien. Wenn wir über einen Patienten mit nicht muskelinvasivem Blasenkrebs sprechen, versuchen wir, Rückfälle und Progression in invasivere Stadien zu reduzieren.
Die Herausforderung besteht darin, die Patienten zu identifizieren, bei denen es wahrscheinlicher ist, dass sie in schwerere Stadien fortschreiten. Wenn wir uns dem muskelinvasiven Blasenkrebs zuwenden, ist dies ein anderes Stadium und schafft ein anderes Szenario. Heutzutage besteht die große Herausforderung darin, Patienten zu identifizieren, die erfolgreich durch Erhalt der Blase behandelt werden könnten. Gehen Sie auf frage-antworten.de für mehr Informationen. Dies ist ein Thema, das viel Interesse gewinnt und als Strategien zur Blasenerhaltung bezeichnet wird.
Im dritten Szenario – dem Patienten mit metastasiertem Blasenkrebs – besteht unsere große Herausforderung darin, die beste Behandlung mit dem Patienten abzustimmen. Dazu muss ermittelt werden, welche Patienten mit größerer Wahrscheinlichkeit auf eine bestimmte Therapie ansprechen. Die gute Nachricht ist, dass wir immer mehr Therapien finden. Wir beschaffen Behandlungen, die jetzt zu dem gehören, was wir „personalisierte Medizin“ nennen, und zielen auf spezifische Anomalien ab. Für mich sind das die drei größten Herausforderungen in den verschiedenen Szenarien.
Alex Filicevas: Insgesamt denke ich, dass das Bewusstsein der Patienten und der allgemeinen Bevölkerung gering ist, sodass es in Bezug auf Blasenkrebs einen echten Mangel an Verständnis für die Erwartungen gibt, die sie an diese Krankheit stellen. Diese Ungewissheit kann den Patienten insgesamt viel Angst bereiten.
In der Primärversorgung brauchen wir ein größeres Bewusstsein, um sicherzustellen, dass Patienten rechtzeitig überwiesen und behandelt werden können, da es ziemlich komplexe Pfade geben kann, denen sich Patienten stellen müssen, wenn es um die Diagnose geht.
Wenn wir uns den Weg des Patienten ansehen, gibt es viele verschiedene Behandlungsoptionen, wenn es um nicht-muskelinvasiven Blasenkrebs oder muskelinvasiven Blasenkrebs geht. Jede bringt eine andere Herausforderung mit sich, die auch vom Stadium abhängen wird die Krankheit.
Alex Filicevas: Jede Person, die mit Blasenkrebs lebt, steht vor einer einzigartigen Diagnose. Der Fokus muss auf der Behandlung des einzelnen Menschen liegen und nicht nur auf der Krankheit. Das bedeutet, dass wir geeignete Strukturen brauchen, um eine bessere Unterstützung und Information für Patienten zu erreichen, damit sie sich mit ihren Herausforderungen an eine Stelle wenden können schauen an.
Wir haben kürzlich eine weltweite Umfrage zu Blasenkrebspatienten durchgeführt, in der wir versuchten, die wichtigsten Herausforderungen aufzudecken und besser zu verstehen, mit denen Patienten in ihrer Behandlung konfrontiert sind, und wie wir diese gemeinsam angehen können. Wir werden die Ergebnisse noch in diesem Jahr veröffentlichen. Ich denke, das wird ein großartiger Einblick in die Erfahrungen von Patienten auf der ganzen Welt sein.
Warum wäre eine frühzeitige Diagnose und Behandlung für Patienten so wichtig?
Dr. Ignacio Duran: Es ist wichtig, sich der Früherkennung bewusst zu sein. Eine frühzeitige Diagnose ist von entscheidender Bedeutung, da sie die Art und Weise bestimmt, wie wir diese Krankheit behandeln. Das bedeutet, dass wir eine Übung zur Aufklärung der Gemeinschaft und zur Identifizierung der ersten Symptome durchführen müssen, die zu einer Konsultation mit Ihrem Arzt führen können.
Daher ist es wichtig, das Krankheitsbewusstsein zu gewährleisten. Hämaturie ist eines der Symptome, die berücksichtigt werden müssen. Patienten sollten in der Lage sein, dies als Warnzeichen zu erkennen, das sie auffordert, einen Arzt aufzusuchen und eine schwere Erkrankung auszuschließen. Eine frühzeitige Diagnose kann zur Erkennung einer möglicherweise heilbaren Krankheit führen.
Alex Filicevas: Eine frühzeitige Diagnose ist wichtig, weil sie den Weg für positivere Patientenerfahrungen ebnet. Wir müssen sicherstellen, dass Patienten die Auswirkungen ihrer Behandlung vollständig verstehenent Auswahlmöglichkeiten. Patienten müssen auch die Auswirkungen von Blasenkrebs insgesamt verstehen und die Behandlungen, ihre Nebenwirkungen und die möglichen Auswirkungen auf ihre Lebensqualität und ihr tägliches Leben verstehen – all dies kann verbessert werden, indem sie mit jemandem sprechen, der denselben Weg gegangen ist .
Aus diesem Grund ist es für uns von entscheidender Bedeutung, Patienten an Patientenunterstützungsnetzwerke verweisen zu können, sei es in einer Patientengruppe oder einem Unterstützungsnetzwerk innerhalb des Krankenhausumfelds. Diese Patienten können wichtige Peer-Unterstützung finden, mit jemandem sprechen, der die gleiche Reise durchgemacht hat, und dann eine fundierte Entscheidung über ihre Behandlungsoptionen treffen.
Das Gespräch über die Behandlung mit jemandem mit einem ähnlichen Lebensstil, vielleicht sogar ähnlichen Bedürfnissen oder Hobbys, kann ihnen helfen, diese Entscheidung über den Rest ihrer Behandlungsreise zu treffen.
Was bedeutet Lebensqualität für Patienten, bei denen Blasenkrebs diagnostiziert wurde?
Dr. Ignacio Duran: Lebensqualität ist sehr relevant und wird uns immer mehr bewusst. In der Vergangenheit konzentrierte sich unsere Arbeit mehr auf Ergebnisse: die Wirksamkeit gemessen an Gesamtüberleben und krankheitsfreiem Überleben. Alle diese Begriffe sind uns vertraut und Metriken, die wir in unseren Arbeiten verwenden.
Jetzt berücksichtigen wir jedoch, dass Erfolg nicht nur darin besteht, länger zu leben; es geht darum, länger zu leben und mit einer besseren Lebensqualität zu leben. Dies ist ein wachsender Bereich, den wir meiner Meinung nach mehr mit Patienten und anderen Ärzten diskutieren müssen, denn wenn Sie mit einer Krankheit leben, möchten Sie diese auch erhalten Ihre Lebensqualität so gut wie möglich.
Alex Filicevas: Lebensqualität ist so viel mehr als nur der Ehrgeiz einer Behandlung: Sie geht auch für Patienten über das Überleben hinaus. Lebensqualität bedeutet auch oft unterschiedliche Dinge für verschiedene Menschen.
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass wir den Menschen als Ganzes betrachten müssen. Viele möchten über das Überleben hinaus auch die Möglichkeit haben, so viel wie möglich ihres normalen Lebens aufrechtzuerhalten: die Lebensqualität, die sie vor der Diagnose hatten, und, soweit möglich, ihre täglichen Aktivitäten und Auswirkungen auf ihre Gesundheit Schlafqualität.
Sport und Reisen sind weitere Schlüsselbereiche, ebenso Zeit mit der Familie verbringen und schließlich sexuelle Gesundheit und Intimität – all dies kann eine große Herausforderung für Patienten mit Blasenkrebs darstellen. Können Sie näher erläutern, welche Auswirkungen Blasenkrebs auf das Leben einer Person haben kann, beispielsweise auf ihre Arbeitsfähigkeit oder ihre Beziehung zu ihrem Partner?
Verständnis der aktuellen medizinischen Landschaft von Prostatakrebs
Erörterung von Hilfsmitteln und Ressourcen zur Unterstützung der Gemeinschaft von Blasenkrebspatienten. Dr. Ignacio Duran: Es ist ein relevantes Thema, das Zeit in der Klinik zwischen Arzt und Patient verdient. Beim letzten Treffen auf der ASCO GU 2022 in San Francisco20 wurden zwei Behandlungsansätze für Blasenkrebs verglichen. Einer war das Entfernen der Blase – was offensichtlich einen schwerwiegenden Einfluss auf die Lebensqualität des Patienten hat und die gerade erwähnten Bereiche betrifft. Die andere Behandlungsoption war das, was wir Blasenerhalt durch Trimodalitätsbehandlung nennen, also: Chemotherapie, Strahlentherapie und TURBT.
Es gibt daher zwei verschiedene Optionen mit scheinbar sehr ähnlichen Ergebnissen in Bezug auf das Überleben, sogar ein bisschen besser für den Blasenerhalt – aber offensichtlich haben die Patienten eine viel bessere Lebensqualität, wenn sie ihre Blase erhalten.
Beeinflusst es tägliche Aktivitäten wie Autofahren, Kochen, Gartenarbeit?
Dr. Ignacio Duran: Das kann davon abhängen. Offensichtlich gibt es Auswirkungen auf einige dieser Aktivitäten, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Patienten dazu neigen, Fähigkeiten zur Bewältigung zu entwickeln. Eine Patientin von mir spielte nach einer Zystektomie sogar weiter Tennis.
Daher wird es immer Auswirkungen auf die Lebensqualität geben – und es besteht kein Zweifel, dass sich die Dinge ändern werden. Dies wird sich auf die täglichen Aktivitäten, die Beziehung des Patienten zu seinem Partner und das Sexualleben auswirken.1 Gleichzeitig arbeiten unsere Teams jedoch daran, unseren Patienten dieses neue Leben zu erleichtern. Patienten sind im Allgemeinen fantastisch darin, sich an ihre neuen Umstände anzupassen.
Physische Seite
Wir haben uns viel mit der körperlichen Seite der Dinge beschäftigt, aber wie sieht es mit der psychischen Gesundheit von Patienten aus, bei denen Blasenkrebs diagnostiziert wurde?
Dr. Ignacio Duran: Es besteht kein Zweifel, dass es Auswirkungen auf die psychische Gesundheit gibt. Unsere Teams haben Erfahrung mit Patienten, die aus zahlreichen Gründen psychologische Unterstützung benötigen. Dies könnte daran liegen, dass sie Schwierigkeiten haben, sich dieser neuen Situation zu stellen: der Diagnose, den Veränderungen in ihrem Körper oder der Veränderung in ihrer Beziehung zu anderen.22 Es besteht kein Zweifel, dass die psychologische Komponente wichtig ist.
Ist Blasenkrebs aus gesellschaftlicher Sicht immer noch stigmatisiert? Und wenn ja, können wir etwas tun, um die Menschen besser über diese Krankheit aufzuklären?
Dr. Ignacio Duran: Ich glaube, Krebs ist stigmatisiert. Leider fällt es vielen Menschen immer noch schwer, das Wort „Krebs“ zu erwähnen“, was im Jahr 2022 überraschend ist;10,23 es ist eine Wahrheit, die anerkannt werden muss, dass die meisten von uns in Zukunft an Krebs erkranken werden, also müssen wir die Krankheit normalisieren und uns von dem Stigma entfernen, das gerade jetzt , ist immer noch eine Realität.
Alex Filicevas: Dieses Stigma kann oft verinnerlicht und auf die Meinung anderer fokussiert werden.10,23 Wir hören nicht so viel über Blasenkrebs wie über andere Krebsarten – zum Beispiel Brust-, Lungen- oder Prostatakrebs – über die viel mehr gesprochen wird und viel sichtbarer und wo Patienten sich wohler fühlen, ihre Geschichte und ihren Weg zu teilen. Dieses Teilen ist wirklich wichtig für ihr eigenes geistiges und emotionales Wohlbefinden, aber auch, um anderen zu helfen, die gleiche Reise zu gehen.
Gleichzeitig ist es wichtig, das Bewusstsein für die Krankheit selbst zu schärfen. Es ist natürlich ein sehr intimer Bereich des Körpers, was bedeuten kann, dass viele Menschen diesbezüglich zimperlich sind oder sich nicht so wohl dabei fühlen, darüber zu sprechen.
Gibt es eine Möglichkeit, diesen Teil zu verbessern, damit die Menschen wirklich wissen, was vor ihnen liegt, und sie mitentscheiden können, welche Behandlung besser zu ihnen passt?
Dr. Ignacio Duran: Es ist auch wichtig, an der Ausbildung von Ärzten zu arbeiten. Ich denke, es ist fair zu sagen, dass wir historisch gesehen zu viele Entscheidungen getroffen haben, ohne den Patienten in den Entscheidungsprozess einzubeziehen.26 Blasenkrebs ist ein großartiges Beispiel, und wir müssen Patienten konfrontieren, die möglicherweise andere Optionen haben. Ich denke, es ist fair, diese verschiedenen Optionen direkt mit den Patienten zu besprechen und eine Entscheidung nicht nur auf der Grundlage der Meinung eines Arztes zu treffen.
Alex Filicevas: Es ist der Schlüssel, um ein Verständnis für einen Patienten als Ganzes zu entwickeln: als echte Person mit ihren individuellen Bedürfnissen. Hier denke ich, dass Patientengruppen einen enormen Einfluss haben können. Natürlich fördern wir stark die Idee der gemeinsamen Entscheidungsfindung und die Notwendigkeit einer fundierten Entscheidungsfindung von Seiten des Patienten.
Patientengruppen bieten Informationen und Ressourcen über die Krankheit selbst, erkunden aber auch die verschiedenen Behandlungsoptionen: Skizzieren Sie die verschiedenen Schritte, die jede Behandlungsoption hat, und die Auswirkungen auf das tägliche Leben: von den direkten Auswirkungen bis zu den kleineren Details, wie Sie sich auf einen Termin vorbereiten, wie zum Beispiel, welche Dinge zu beachten sind und was Sie mitnehmen müssen.
Alex Filicevas: Ich denke, dass Angehörige der Gesundheitsberufe in einer großartigen Position sind, Patienten anzuleiten und sie an diese Organisationen und Ressourcen weiterzuleiten. Hier haben wir auch eine kooperative Beziehung, die medizinischem Fachpersonal bei der Arbeit helfen und Patienten von dieser Seite der Dinge unterstützen kann.
Ich möchte auch Angehörige der Gesundheitsberufe auf diesem Gebiet einladen, ihre Patienten an die World Bladder Cancer Patient Coalition zu verweisen. Dann können wir ihnen helfen, die ihnen am nächsten gelegene Patientengruppe zu finden, die diese Ressourcen und Unterstützung bereitstellen kann.
